如果一个社会的伟大取决于它如何对待最脆弱的人群，那么对于美国（U.S.）超过1300万成年人和70万患有严重疾病的儿童来说，研究人员正生活在令人沮丧的时代。尽管过去几十年在改善严重疾病护理方面取得了进展，但新兴的政策和实践威胁着姑息

　　如果一个社会的伟大取决于它如何对待最脆弱的人群，那么对于美国（U.S.）超过1300万成年人和70万患有严重疾病的儿童来说，研究人员正生活在令人沮丧的时代

　　。尽管过去几十年在改善严重疾病护理方面取得了进展，但新兴的政策和实践威胁着姑息治疗（palliative care, PC）在改善患者护理质量和结局（贯穿疾病连续过程，尤其是生命末期）中所发挥的重要作用。在这篇个人观点中，研究人员描述了美国专科姑息治疗（specialty palliative care, SPC）面临的三个威胁，即医疗保健融资变化、服务私有化加剧，以及在多种情境（包括药物和临床试验研发）中姑息治疗研究优先级低。研究人员随后为多部门行动者提供了指导，以应对这些威胁并减轻危害，同时优化美国人群的姑息治疗。

　　**Strengths and shortfalls of palliative care in the U.S.**

　　数十年来，美国专科姑息治疗（specialty palliative care, SPC）的发展改善了严重疾病患者的整体护理质量，并增加了关键症状管理干预措施和服务的可及性，同时节省了成本。SPC团队通常由跨学科专业人员组成，包括医生、高级实践提供者、护士、社会工作者、牧师，有时还包括药剂师和娱乐治疗师，旨在在医院和门诊环境中提供以患者和家庭为中心的整体护理。目前，大多数美国成人医院（50张及以上床位医院中超过84%，300张以上床位医院中超过96%）报告设有SPC团队，较2014年的50%有所上升。然而，仅35%的农村医院设有SPC项目，但远程医疗的兴起为这些环境提供了新的服务机会。大多数儿童医院也拥有SPC团队，尤其是在提供高急症儿科护理的独立医院。约80%的美国县提供自我认定的居家姑息治疗服务，且越来越多的Medicare Advantage计划将居家姑息治疗作为补充福利（2020年2%，2024年4%）。政策支持、初级和专科姑息服务的新报销机会以及联邦资助的研究增强了向严重疾病患者提供姑息治疗的能力。例如，美国临床肿瘤学会（ASCO）、肿瘤护理学会、美国儿科学会、美国心脏病学会和肾脏医生协会等全国性专业组织建议为任何年龄的晚期疾病患者提供SPC。此外，美国国立卫生研究院（NIH）日益支持姑息治疗研究，2025年ASCENT联盟获得为期5年、价值6400万美元的资助，用于支持改善不同诊断和年龄严重疾病患者生活质量的研究。尽管有这些改进，美国卫生系统仍未优化以照顾严重疾病患者及其照护者。一项针对33,744名66岁及以上晚期癌症Medicare fee-for-service受益人的回顾性队列研究发现，患者仍持续接受昂贵且不太可能改善生活质量或生存期的护理。生命末期急诊就诊率和非计划住院率仍然很高，姑息治疗在病程早期使用率低，临终关怀注册时间较晚，中位住院时间仅18天。尽管大多数住院患者可获得SPC，但门诊患者并非如此，例如仅22%的转移性乳腺癌患者在一个综合癌症中心接受了门诊姑息治疗。全美SPC专业人员的可及性也不均衡，每10万人口中专业人员数量从最高州的10.3到最低州的2.4不等。疼痛管理可及性差异也持续存在，2016年CDC阿片类药物处方指南可能无意中减少了严重疾病患者的阿片类药物处方。

　　医疗保健融资的持续变化威胁着SPC和临终关怀的发展。SPC由医生和高级实践提供者提供，大多数美国保险计划为在住院、门诊和居家等环境中接受治疗的严重疾病患者提供支持。卫生系统纳入SPC的财务激励通常是节省成本，因为保险报销低限制了这些服务的收入。美国临终关怀是一种Medicare保险福利，与SPC不同，要求预后不超过6个月。第一个威胁是利润驱动型医疗保健的持续升级。过去40年，许多医疗机构（包括医院、护理机构和临终关怀机构）被上市公司和私募股权投资者收购。目前36%的美国医院是营利性的，高于2000年的13%，43%的护理院由营利性连锁机构拥有，另有15%由私募股权和房地产投资信托基金拥有。尽管提供了改善的资本，但数据表明这些变化导致医院质量和安全指标下降、护理院死亡率增加、生命末期护理质量降低以及患者满意度下降。营利性临终关怀机构已超过市场70%，尽管数据显示其照护者评分较低、每位患者的工作人员数量较少以及患者退出率较高。营利性和非营利性医疗机构在SPC可及性上存在显著差异，仅49%的营利性医院报告提供SPC。第二个威胁是更大的私有化可能不可逆转地破坏姑息治疗的发展，因为投资者主要关注药物开发和以治疗为中心的创新，可能导致严重疾病患者和生命末期患者的护理质量下降。随着卫生服务私有化，在必须产生强劲季度收益的金融化环境中，复杂症状负担患者的整体护理可及性可能受到侵蚀。因此，对姑息治疗的持续财务和政策投资对于创新至关重要。第三个威胁是姑息治疗研究（包括药物和器械开发以及卫生服务研究）目前未被制药公司或私人基金会优先考虑，尽管迫切需要推进严重疾病患者及其照护者的护理质量。例如，2018至2022年间，仅0.2%的NIH研究奖项与姑息医学相关。需要广泛承诺支持姑息治疗研究（超出前述ASCENT联盟）以实现未来的规模化与可持续性。研究已证明姑息治疗干预在多种实践环境中的效果，但缺乏联邦资金来实施新的姑息治疗创新限制了其可及性。2025年美国联邦政府停摆突然终止了Medicare受益人的远程医疗福利，尽管许多远程医疗灵活性已暂时延长至2027年。这些问题将恶化最严重疾病患者及其家庭获得姑息治疗的可及性和质量。

　　除美国外，几乎所有经历利润驱动实践和卫生私有化趋势的高收入国家都提供有保障的全民覆盖和严格的价格与可及性监管。因此，在利润驱动的医疗保健交付背景下，对姑息治疗服务的威胁可能对美国产生独特影响，因为美国医疗支出高于其他高收入国家且不提供全民医疗覆盖。鉴于当前美国政治气候，包括私募股权公司和投资者的强大游说影响，禁止私募股权所有权不是可行的解决方案。相反，可以修改美国卫生政策以鼓励甚至要求SPC可及性。例如，几家私人健康保险公司已为其网络医院制定了财务激励计划，鼓励为其成员提供高质量姑息治疗服务；Medicare住院患者质量报告计划中也有类似的老年技能和流程激励措施。要求大型医院提供SPC服务的Medicare要求不仅惠及患者和家庭，还将为机构本身带来财务和患者体验收益。针对性的支付模式也可以增加社区姑息治疗服务的可及性。在加利福尼亚州，立法要求所有Medicaid管理式医疗组织为特定受益人提供姑息治疗服务，导致姑息治疗能力和服务患者数量大幅增长。在夏威夷，Medicaid州计划被修订以将社区姑息治疗纳入覆盖福利，为Medicaid受益人提供了标准化的可及机制。在缺乏足够联邦支持的情况下，其他州需要探索类似立法或在其州Medicaid计划中增加特定姑息治疗福利。结合药物和临床研发，所有与严重疾病患者相关的药物开发和临床试验必须为SPC研究和整合预留预算。研究者应在试验设计中纳入姑息治疗专家，同时研究资助基金会和行业可以要求在研究提案中考虑姑息和支持性护理。这些调整将提高试验成功的可能性，同时优化患者福祉。针对多部门行动者的其他建议包括：国会应重新引入并通过对《姑息治疗与临终关怀教育和培训法案》（PCHETA），以扩大合格专业人员队伍、提高姑息治疗意识并增加针对姑息治疗干预的研究资金；取消Medicare远程医疗报销的地理和起源地限制；联邦监管机构应要求患者报告症状监测和其他负担评估纳入Medicare替代支付模式和共享储蓄计划；增加所有环境中Medicare复杂性附加代码的价值；测试Medicare中的姑息治疗附加代码。州政策制定者应通过立法要求Medicaid管理式医疗组织覆盖姑息治疗服务，或修订Medicaid州计划以纳入社区姑息治疗服务；提供支付模式以支持农村医院和联邦合格健康中心的姑息治疗会诊；建立或扩大姑息治疗专业人员的贷款减免；支持公众宣传运动以教育公众了解姑息治疗及其益处。私人研究基金会应鼓励纳入严重疾病患者并满足其需求的研究试验；鼓励测量严重疾病患者生活质量和症状负担的研究；鼓励旨在促进患者生活质量和照护者支持的研究。制药公司应要求从事严重疾病临床试验药物开发的公司同时提供相应的SPC服务；扩大对疼痛和其他症状新疗法的研发努力。医院和卫生系统领导者应确保新设、扩大或持续提供多学科SPC团队，规模足以照顾至少5%的成人和儿科住院患者；制定并实施流程以主动识别需要姑息治疗会诊的患者；实施标准化流程以记录电子病历中的护理目标讨论和预先指示文件；支持跨学科姑息治疗教育。困难时期孕育机遇，美国卫生系统应加倍承诺，确保面临严重复杂疾病的患者（最终所有人）无论居住州、医疗机构纳税状态或其他人口学特征，都能获得他们应得的优秀护理。