血友病是一种罕见的先天性出血性疾病，尤其给青少年带来显著的生理与心理挑战，而英国针对该群体真实世界体验的证据有限。本研究通过分析社交媒体对话，旨在了解英国血友病青少年的视角与困境。研究采用回顾性定性设计，运用社交媒体倾听（social media listen

　　血友病是一种罕见的先天性出血性疾病，尤其给青少年带来显著的生理与心理挑战，而英国针对该群体真实世界体验的证据有限。本研究通过分析社交媒体对话，旨在了解英国血友病青少年的视角与困境。研究采用回顾性定性设计，运用社交媒体倾听（social media listening, SML）方法，分析2021年9月至2024年9月英国公开帖子，数据收集与主题分析聚焦血友病患者及照护者帖子，特别关注13–25岁年龄组。在识别出的47,239条相关帖子中，839条被遴选用于深度定性分析，借助人工智能驱动的自然语言处理工具CoLoop识别出五大主题：“照护与管理”（13–25岁队列中占83.54%）、“与血友病共存”（61.59%）、“血友病的社会层面”（31.10%）、“进展与未来展望”（11.59%）及“遗传考量与家庭规划”（7.93%）。结果显示，英国血友病青少年寻求更高独立性、情绪韧性与定制化支持，凸显了以患者为中心护理、数字参与及政策改革在兼顾临床与心理社会需求方面的价值。结论指出，支持医护人员深化对患者真实体验的理解以提供全面护理至关重要，SML为识别血友病患者挑战与未满足需求提供了新颖且可度量的途径。

　　研究背景与立项依据：血友病（haemophilia）为X连锁隐性遗传先天性凝血障碍，因凝血因子VIII（haemophilia A）或IX（haemophilia B）缺乏致自发出血与止血延迟。英国2024年受累8,213人。尽管治疗进步，青少年及年轻成人仍面临生理与心理社会挑战，此阶段治疗依从性低、同伴融入压力强、自我管理技能待建。既有证据多来自临床量表，真实世界、患者自述体验尤其是公开社交媒体叙事尚缺。研究人员由此采用社交媒体倾听（SML）与网络民族志（netnography）切入英国13–25岁血友病群体，论文发表于《Haemophilia》。

　　关键技术方法：研究人员采用被动网络民族志框架，通过TalkWalker与Infegy平台回溯抓取2021年9月–2024年9月英国公开内容（含X、Reddit、论坛、博客、YouTube、Facebook、Instagram、TikTok及新闻引述，排除封闭群组），以关键词/标签/URL语法迭代筛选；从47,239条原始帖子人工过滤得839条纳入集，患者作者占75%；上传至AI定性平台CoLoop做自然语言处理（NLP）初编码，再由研究小组修订码本，依Braun与Clarke式主题分析流程（熟悉化—编码—主题开发—诠释）提炼五主题十四线岁亚组做深潜叙事分析；伦理获WIRB-Copernicus豁免，匿名化遵循BHBIA/EPHMRA/GDPR，无个体互动。

　　3.1 数据样本：36个月捕获47,239帖、539,863次互动；Reddit占过滤后839帖的54%，X 15%，YouTube 13%；13–25岁亚组中A型54%、B型15%；五主题占比见摘要。

　　3.2.1 主题1照护与管理：治疗上青少年称长效因子与非因子皮下制剂为“改变规则者”，减注射频次助其完成大学与就业；但对副作用焦虑、自注困难并存。并发症方面，自发关节/肌肉出血恐惧影响社交抉择，难辨普通痛与出血。诊疗上延迟诊断致关节损害，NHS可及性被肯定，但沟通偏“最坏情景”促其转向同侪求助。

　　3.2.2 主题2与血友病共存：运动上以游泳/骑行/理疗换关节稳定，部分青年反抗医生悲观预言；日常注射排程扰旅行与学业，生怨；情绪上慢性焦虑、身份认同困扰、对携带母亲迁怒可见。

　　3.2.3 主题3社会层面：朋辈理解、慈善与线上社群抗衡父母过度保护；公众误识需教育；倡导叙事与社媒觅友并行。

　　3.2.4 主题4进展与展望：非因子疗法减负，基因治疗（gene therapy）存免疫抑制忧惧但寄望“无痛未来”；青年强调独立管理成就。

　　3.2.5 主题5遗传与生育：携带状态、家系检测、IVF/PGT遗传咨询在青年中初现，女性携带内疚延续。

　　讨论浓缩：研究人员将发现嵌入O’Mahony以患者为中心价值框架，指出青年以“独立、数字同侪、情绪应对”扩维临床指标；受污染血事件遗留不信任需透明治理；Hakimi所述关节损害与Konigs所述过渡期教育自检与之互证；社媒SML具选择偏倚（偏年轻数字活跃者），不能替代纵向行为追踪与情感量化，未来宜结合计算情感分析。结论部分译文：本研究提供英国血友病青年真实世界洞察，凸显影响日常生活、治疗管理与未来规划的生理心理社会挑战；青年珍视独立、减负治疗、同侪联结、情绪支持及治疗进展对教育/工作/运动/社交的赋能。通过捕获公开社媒患者声量，研究辨识出临床场景较隐微的优先项，支撑融合教育、心理社会支持、共同决策、数字参与与治疗创新的以患者为中心护理，以提升生存质量。